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Distrofia muscolare di Duchenne, un convegno a Bologna

Dallo sviluppo della malattia in età infantile alla sua evoluzione, dal trattamento secondo un ”approccio integrato ” alle nuove prospettive offerte dalla ricerca: un’intera giornata di studio e aggiornamento sulla distrofia muscolare di Duchenne venerdì 4 febbraio dalle 8 al Centro congressi Cnr Bologna , nel convegno nazionale ”La distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in carico ”. L’evento è organizzato dalla Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza) e dalla Unità operativa di neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna, con i patrocini dell’Università di Bologna, dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, dell’Azienda Usl di Bologna, di Telethon, della Associazione italiana di miologia e dell’Ordine dei medici di Bologna. Tra le più frequenti patologie rare, la distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica che si manifesta nella prima infanzia e si sviluppa fino all’età adulta, coinvolgendo piu’ organi e apparati. ”E’ una malattia che interessa tutti gli ambiti di vita della persona e della sua famiglia e che per questo necessita di molteplici competenze professionali e di figure di supporto, anche psicologico e sociale ”, dice Antonella Pini della Sinpia, che è neuropsichiatra infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna e anche presidente della sezione locale della Uildm. ”Oggi – aggiunge – l’approccio integrato multidisciplinare rappresenta infatti l’unica modalità realmente efficace per migliorare la qualità della vita delle persone distrofiche ”. Attraverso il confronto di medici, ricercatori e specialisti di tutta Italia, nel convegno si parlerà di assistenza e di sistemi territoriali di cura, di valutazione clinica e di trattamento delle problematiche respiratorie, motorie, cardiologiche, nutrizionali e cognitive connesse alla distrofia muscolare di Duchenne. ”Favoriremo il dialogo tra le singole specialità e i diversi ambiti di intervento coinvolti in modo da consentire di avere una visione allargata della patologia e favorire lo sviluppo di nuove idee – conclude Antonella Pini -. Ma sarà un convegno importante, in particolare per i neuropsichiatri infantili che hanno in carico i giovani pazienti, perché faremo il punto sugli avanzamenti della ricerca e sulle nuove e promettenti strategie terapeutiche ”.

Ansa


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